“כשפלג, בני האמצעי היה תינוק הוא הקיא את האוכל. הרופאים אמרו שהוא מקיא כי הוא ילד בררן. אף אחד לא חשב לומר לי שיכול להיות אלרגי למזון, לא ידעתי שזה אפשרי בכלל שאוכל יכול להרוג”, כך מתחיל סיפורה של רעות ביילין, אימו של פלג, הסובל מאלרגיה מסכנת חיים
אלרגיה למזון יכולה להרוג, זה הדבר הראשון שכולם צריכים לדעת ולהבין. זה לא דומה לאלרגיה עונתית שעוברת עם כדור. באלרגיה למזון מספיק פירור קטן כדי לסכן חיים, ברגע אפשר להגיע לשוק אנפילקטי ולסכנת מוות ממשית.
לחיות עם מזרק אפיפן ושאר מוגבלויות
ההתחלה הייתה דרמטית. כשפלג היה בן 5 חודשים הגעתי איתו לראשונה למעון ונשארתי כדי לתת לו בעצמי את ארוחת הבוקר, פירות טחונים עם טחינה. מיד שזה נגע לו בשפתיים הילד פרח והתנפח, פעלתי על אוטומט והגענו לבית חולים, האבחנה היתה מיידית – אלרגיה לשומשום ואיתה ההבנה שהילד סובל מאלרגיה למזון מסכנת חיים. ברגע אחד הבנתי שעלי לחנך את כל הבית, להתאים מזונות וקניות ומוצרים ותבלינים ולהתפלל שבמעון ישתפו פעולה ולא יעיפו אותו מהפחד לקחת אחריות.
בגיל 3, כשעלה לגן עירייה, כבר היה לו מזרק אפיפן והכרתי את הגננת כי כבר עסקתי בייעוץ והדרכה לצוותי החינוך עוד לפני שזה היה מעוגן בחוזר מנכ”ל. בעודי מאושפזת בבית חולים יומיים אחרי ניתוח קיסרי חירום עם הקטנה שלי, הגננת התקשרה אליי ואמרה “משהו קרה לפלג” וניתקה. בכל בית החולים יכלו לשמוע את דפיקות הלב שלי, הרגשתי כלואה. אימי הגיעה לגן עם הפרמדיקים, מזל שהיה לפלג מזרק אפיפן ומזל ששרון הגננת עברה הדרכה. הרבה מזל היה לנו באותו יום! בדרך הוא קיבל עוד אדרנלין ובבית החולים עוד ים של סטרואידים לימים קדימה. לא הפסקנו לבכות, ולא מההתרגשות של הפגישה הראשונה של פלג עם אחותו שרק נולדה, אלא בגלל שהוא בחיים ובין זרועותיי ולא הייתי שם בעצמי בכדי להגן עליו. ואז גילינו שפלג אלרגי גם לאגוזים.
פלג עוזר לאחרים
העלאת המודעות היא המשימה שלנו. כבר מגיל צעיר פלג מעביר הדרכות, מצלם סרטונים ומשוחח עם ילדים והורים לגבי הטיפול, הקשיים והרגשות שלו. בכך הוא לא רק מתמודד ומחזק את עצמו אלא גם מעלה את המודעות. הפידבקים החיוביים זורמים והעובדה שהוא מצליח לעזור בהתמודדות ועם הקשיים זה מה שנותן לנו את הכוח להמשיך.
יש עוד הרבה מה לעשות גם במערכת החינוך וגם בחברה מבחינת מודעות, בראש ובראשונה ידע, מידע, הדרכות ואכיפת סעיפי חוזר המנכ”ל במוסדות החינוך למען שמירה על חייהם של הילדים האלרגיים למזון.
היום כ-8-5% אחוז מהילדים אלרגיים ברמה מסכנת חיים למזון. זה המון, וזה הולך וגדל, אין היום כיתה/שכבה/מוסד חינוכי ללא ילדים עם אלרגיה למזון כזה או אחר, וכן מולטי אלרגיים.
אורח חיים מובן מאליו ברוב המשפחות, הוא אתגר עד בלתי אפשרי למשפחות כמו שלנו ובימי החופש הגדול אפילו יותר מתמיד – קניות בסופר זו מלחמה שלא נגמרת כי אין תמיד סימון מהימן, לצאת לסרט בקולנוע, למסיבת יומולדת, ללכת לגן משחקים או לאירוע משפחתי, לאכול בחוץ, להזמין אוכל הביתה או אפילו דייט ונשיקה –כרוכים בחקירת שב”כ.
להתאים את העולם
חייבים להתאים את העולם המודרני לקצב הגדילה של מספר האנשים הסובלים מאלרגיה למזון. סימון מהימן של מוצרי מזון כמקובל בעולם, סימון תפריטים במסעדות, התאמות מזון במוסדות החינוך, אכיפה של סעיפי חוזר מנכ”ל והדרכות לכל הצוותים החינוכיים – אלה בתור התחלה, ולא ייתכן שעל כל דבר יש דיונים של שנים וסיכון חיים של ילדים.
מה כדאי לדעת?
הצורך החשוב מכל הוא שינוי בתפיסה החברתית, תהליך שקורה ככל שהידע נגיש והמודעות גוברת. המצב היום הוא שלא כל ההורים מודעים לזכויות שלהם. הנה כמה דברים שכדאי להורים לדעת:
- יש אלרגניים הנישאים באוויר כמו דגים, אגוזים ובוטנים. כדאי שהורים יהיו מודעים לכך כי יש סעיף בחוזר מנכ”ל המורה על אי הכנסת האלרגן הנישא באוויר לכלל שטח המוסד החינוכי, בעוד ששאר האלרגניים מורחקים מכיתת האם של הילד האלרגי ומהשטחים המשותפים איתו.
- על הנייר, לילדים קטנים בגיל חינוך חובה מוצמדת סייעת רפואית. במציאות תמיד חסרות סייעות ולחלקן חסר ידע כמו למשל כיצד להשתמש במזרק אפיפן. וודאו כי כל הצוות עבר הדרכה.
- מכיתה ג’ מסתיימת הזכאות לסייעת רפואית ומצפים מהילד לאבחן את עצמו ולהזריק לעצמו. זה שווה ערך לאדם באירוע לבבי שיגיע בעצמו ויחבר את עצמו לדפיברילטור ויציל עצמו בעזרת שוק חשמלי!
- קיימת חובה על הצוות החינוכי לעבור פעם בשנה הדרכות בנושא אלרגיה למזון ולשימוש במזרק אפיפן. בפועל זה לא נאכף.
- הורים המגלים כי ילדם אלרגי למזון חייבים לבקש מרשם למזרק אפיפן. בפועל הם צריכים להתחנן ליותר ממזרק אחד כי חייבים 2 בכל עת וכמעט תמיד בארץ, יש חוסרים.
- בכמה בתי חולים בארץ יש טיפולי חשיפה. בני פלג עבר בהצלחה טיפול חשיפה לשומשום, אבל אלו לא מתאימים לכולם, לא מבחינה רפואית ולא מבחינה כלכלית. והם אינם מוכרים ע”י קופות החולים או הביטוחים הפרטיים. גם בזה נדרש שינוי תקצובי.
מזמינה אתכם להיעזר בעמותת יהל ולפעול לתיקון המצב, לטובת הילדים.
הכותבת היא אמא ל-3, מתנדבת בעמותת יהל ומסייעת לרשויות בהגברת המודעות ובבניית תכניות עבודה חינוכיות למוסדות חינוך. לעמוד הפייסבוק, לעמוד האינסטגרם
אולי יעניין אתכם גם:
