הורים רבים לילדים עם שפה וחך שסועים, חוששים לשאול מה הזכויות המגיעות להם אבל חשוב להכיר אותן כדי להקל על חייכם ועל חיי הילדים

כאימא לילד בן 10 עם שפה וחך שסועים, ליוויתי אותו במסע ארוך ומאתגר שהחל מיום היוולדו. ראיתי אותו עובר ניתוחים וטיפולים רבים, מתמודד עם כאבים וקשיים בדיבור ובאכילה. שמעתי אותו בוכה מפחד לפני כל ניתוח, ונשבר לי הלב כשחבריו היו לועגים לצלקת שלו.

רגעי ניצחון קטנים

אבל גם חוויתי איתו רגעי ניצחון קטנים, כמו הפעם הראשונה בה הצליח לאכול בעצמו אחרי ניתוח, או כשסיפר לי שהצליח לענות נכון בשיעור על אף הקושי בדיבור. כל פעם מחדש נאבקתי למענו, כדי שיקבל את הטיפול והתמיכה הטובים ביותר. ובכל יום מחדש אהבתי אותו וחיבקתי אותו, ואמרתי לו שהוא ילד אמיץ ומיוחד. עכשיו, 10 שנים אחרי, בני כבר עבר את הניתוחים הגדולים. הוא ספורטאי בולט. הוא ג’ודוקא מוכשר ורץ למרחקים ארוכים עם אימא ואבא. אני גאה בו כל כך על האומץ והחוסן שהפגין, ויודעת שיש לו עוד המון אתגרים והצלחות בעתיד. אני תקווה שסיפור המסע שלנו ישמש השראה ותקווה להורים אחרים.

זכויות שחשוב להכיר

חשוב לזכור שלא הכול חייב להיות קשה. המדינה מעמידה לרשות ההורים והילדים מגוון הטבות, זכויות וזכאויות לכספים שיכולים להקל מאוד על הגדילה של הילד (ושל ההורה לצד הילד). ילדים הנולדים וחיים עם חך ושפה שסועים זכאים למגוון רחב של זכויות רפואיות הכלולות בתוך סל הבריאות יחד עם הנחות נוספות אשר את חלקן העיקרי מספקת קופת החולים.

יש משמעות רבה בהכרת הזכויות וההקלות המגיעות לכם. אלו עשויות להקל עליכם ועל ילדיכם במידה רבה בניהול שגרת חיים ראויה ותקינה. הורים רבים עדיין  חוששים לשאול מה מגיע להם על פי החוק או על אופן מימוש הזכויות, אל תוותרו על הזכויות המגיעות לכם.

1. גמלת נכות חודשית מביטוח לאומי – הורים לילדים בעלי חך ושפה שסועים זכאים לגמלת נכות חודשית מביטוח לאומי בגובה של 2,500 ₪ וזאת בשל הקשיים והאתגרים שאיתם הם מתמודדים. חשוב לציין שזה רק אחרי הניתוח לתיקון החך השסוע ורק במידה והאכלת הילד אכן לוקחת יותר משעה. חשוב לציין שגם ילדים בני 10 ומעלה זכאים להטבה הזו במידה ועברו הערכה על ידי צוות מקצועי וועדה רפואית המכריה בילד כ-100% נכה.
2. טיפולי שיניים ואורתודנטיה – ילדים אלו (אשר טרם מלאו להם 25 שנים) זכאים לטיפולי שיניים שונים ובהם טיפול אורתודנטי, יישור שיניים בעקבות המום המולד וזכאות לניתוח כירורגי הנדרש לשיקום ותיקון חלל הפה ואף להשתלת עצם באזור השסע במידת הצורך.
3. ייעוץ גנטי- מרבית הילדים הנולדים עם שפה וחך שסועים הינם ילדים בריאים וללא בעיות בריאות נוספות. עם זאת קיים חשש למום גנטי נוסף שעלול להתגלות, הילדים וההורים זכאים לייעוץ חינם במכון לגנטיקה.
4. דיבור – התפתחות הדיבור אצל ילדים תלוי מאוד במבנה תקין של חלל הפה. כיוון שילדים הנולדים עם בעיות שפה וחיך נולדים עם מבנה של חלל הפה לא תקין בדרגות שונות, הם זכאים לטיפול מתמשך אצל קלינאית תקשורת. ילדים שיש להם קשיים בדיבור ולא משנה באיזה גיל זכאים גם לקצבה מביטוח לאומי. ניתן לקבל את הקצבה עם מכתב מקלינאי תקשורת המאשרר את העניין.
5. שמיעה – מצב החך אצל ילדים אלו עלול ליצור בעיות שמיעה באוזן הפנימית עקב שינוי במבנה חלל הפה. ילדים אלו לרוב סובלים מבעיות שמיעה שונות ולכן יהיו זכאים למעקב אצל רופא אף אוזן גרון, בדיקה במכון שמיעה וניתוח להתקנת כפתורים לשיפור יכולת השמיעה במידת הצורך.
6. ליווי ותמיכה נפשית – ברור לנו שאין זה פשוט לאף הורה ומשפחה להתרגל לעובדה שהילד שלהם סובל מבעיות אלו שילוו אותו ברוב שנות ילדותו ובגרותו. ילדים אלו יזדקקו לטיפולים ובדיקות שונות ומספר ניתוחים כירורגיים במהלך השנים הקריטיות ביותר במהלך התפתחותם. המעמסה הנפשית על הילדים והוריהם גדולה מאוד וקל וחומר אצל משפחות חד הוריות, משפחות ברוכות ילדים או במעמד סוציו אקונומי נמוך. על מנת להקל ולסייע לילדים והוריהם ניתן לפנות לפסיכיאטרית ילדים אשר זמינה לטיפול ותמיכה בילדים אלו בגילאים שונים. הילדים עלולים להרגיש חוסר ביטחון ודחיה חברתית, או לחץ ומתח נפשי לפני טיפול או ניתוח רפואי.

הכותבת היא אחות מיילדת בבית חולים הדסה עין כרם אם לבן עם שפה וחך שסועים, מתנדבת ורכזת קשרי חוץ בעמותת “שפת הלב”.