“איך מתמודדים עם נכות? עם שיתוק מוחין? איך זה קשור לחיים שלנו?”. מדור חדש בפורטל “עשר פלוס” מביא קטעים מיומנה של אמא לילד עם צרכים מיוחדים
“משהו לא בסדר עם רואי” אמרתי לאיש שלי. הרגשתי. אמא יודעת. התחלנו לבקר אצל רופא ועוד רופא. שופינג של רופאים ומידע. הוא לא גמיש מספיק – כך הרגשתי, ואמא יודעת. אבל הם כולם אמרו לי שאני היסטרית. ושאני לא מבינה כלום. ושהוא פג. והראשון שלי. וקצת האמנתי להם. כל כך רציתי להיות היסטרית.
במרץ 98 הגענו לבית חולים שוב לבדיקה. אני זוכרת את אותו יום לפרטי פרטים. הוא חקוק, נצור ושמור על קירות חדרי ליבי. זו היתה בדיקה של שלוש דקות בלבד, ואז שמעתי את הרופא אומר: “שיתוק מוחין”. זה מה שיש לילד – שיתוק מוחין. cp. ואני הרגשתי איך הנשמה פורחת לי מהגוף. לא נשמתי לרגע. “מה אמרת?”, שאלתי את מה שכבר ידעתי כנראה מזמן.
שיתוק מוחין. פחד אלוהים. שמעתי אותו מדבר ומליון מחשבות רצו לי בראש: איך חיים? מה עושים? הייתי בתוך סרט אימה, שפתאום קוראים לו החיים שלנו. יצאנו משם והלכתי כמו סהרורית ברחוב בניסיון להחליט – איך חיים עכשיו? מה עושים? איך מתמודדים עם נכות? עם שיתוק מוחין? איך זה קשור לחיים שלנו? שלי? של התינוק המושלם שלי?
נכה. הילד שלי נכה. מה עושים עכשיו?
אחרי הליכה ארוכה מאוד, ותהליך אבל, היה לי ברור: לרואי יהיו חיים רגילים. כמו כולם. אין “בועת צרכים מיוחדים”. הוא יעשה הכל. יהיה בכל המקומות ויחווה חיים מלאים וטובים. הבית שלנו יהיה תמיד שמח, ומלא אהבה ואנשים. הנכות לא תנהל אותנו. אנחנו ננהל אותה.
הכי קל היה ליפול לתהום. לבחור שלא להיות יותר. לבחור בקורבנות, במסכנות. לא לבחור בחיים וברגיל. ההתמודדות היא אחרת לגמרי. הרי הבחירה בחיים, הבחירה בנו, רצופת מאבקים ואתגרים בלתי פוסקים. ובכל זאת בחרנו לחיות. בחרנו שלא להיות מסכנים ולא להתנהל ממקום ממורמר ועצוב. בחרנו לנהל בעצמנו את חיינו. לנהל את המלחמות שלנו. לשלוט על מצב הרוח, על האווירה. בחרנו להיות אדריכלי חיינו.
אני מאמינה בכל ליבי שאנו מעצבי הפנים של נפשנו. אנחנו מחליטים איך תיראה הנפש. אנחנו מחליטים על הסדר הפנימי, ואנחנו בחרנו ברגיל. באחראי. בשמח, במציאותי. בחרנו בחיים. בחרנו רגיל. ושמח. זה מה שרצינו. וזה מה שאנחנו מקבלים. כל יום מחדש.
