התבגרות מיוחדת, חלק שני: מרחב מוגבל

אילו מאפיינים בולטים בחוויית ההתבגרות של ילדים עם צרכים מיוחדים? איך הם מגיבים לשינויים הגופניים והרגשיים? כיצד על ההורים להתמודד עם השינויים החלים במתבגר שלהם ולאפשר לו עצמאות, על אף התלות הרבה והצורך החזק להמשיך ולגונן? מתבגרים מיוחדים ראויים להעצמה מיוחדת

רותם, בן 15, נכה ב-100 אחוז, הוא נער מלא שמחת חיים עם הפנים אל העתיד. “לרותם יש שיתוק מוחין בגפיים – ידיים ורגליים, ליקויי ראייה, בעיות קשב, חוש הומור, הוא חתיך ויש לו חיוך גדול על הפנים”, מספרת אמו, דבי, ומבהירה מאין ירש רותם את חוש ההומור הייחודי לו, ושאליו נתוודע בהמשך – בשיחה איתו. “רותם עבר תקופות קשות בשנים האחרונות, אבל עכשיו הוא שלם עם עצמו”, מוסיפה האם. “בזכות הרבה עזרה ממתנדבים ובזכות התחביבים הרבים שאנחנו דואגים לפתח אצלו, הוא מצליח לחוות חיים מלאים ומספקים ולהתמודד כראוי עם הקשיים של גיל ההתבגרות. יחד עם זאת, יש לנו עוד דרך לעבור. עדיין לא סיימנו את גיל ההתבגרות”.

רותם, המשולב בבית ספר רגיל, מודע היטב להיותו מתבגר. “פעם הייתי ילד ועכשיו לא, וזה סבבה”, הוא אומר בפשטות. “אני גם חושב על בנות ואני גם כועס לפעמים, כמו מתבגרים אחרים. אני חושב על העתיד שלי ומקווה להיות בגיל 21 בדירת נכים, כמו בת דודה שלי, ולהשתלב בקהילה”. אמו מוסיפה כי בנה מחובר לפייסבוק ואוהב מערכונים, וכי הוא מאופיין בנטיות בריאות המאפשרות לכל בני משפחתו ליהנות מהנוכחות החיובית שלו. “השאיפה שלי היא לתת לו ‘ספייס’, כמו למתבגר רגיל. הדבר מתאפשר בזכות העובדה שהוא מוכן לקבל עזרה גם מאחרים ולא רק מהוריו”, היא אומרת.

הסיפור של רותם הוא ללא ספק מעורר השראה, ובחרנו לפתוח דווקא בו, כדי להמחיש עד כמה חשובה התייחסות ההורים והסביבה למתבגרים עם מוגבלויות.

בין תסכול להתיילדות

“מתבגר שהתפתחותו הרגשית הייתה טובה דיה צפוי לעבור את גיל ההתבגרות בקלות רבה יחסית. הוא יצליח להתמודד עם השינויים, להתבגר, ליהנות מהגדילה ובהמשך גם ללמוד לבגרויות. לעומתו, עבור ילד שהתפתחותו הנפשית אינה טובה, שהתפתחותו הכללית מעוכבת, שסובל ממחלה כרונית או נכות או פיגור, הסבירות לעבור תקופה זו באופן רגיל קטנה משמעותית”, אומר יצחק הירשברג, פסיכותרפיסט ומטפל באמנויות, מנהל במשותף במרכז לטיפול רגשי בילד ובמשפחה בבית איזי שפירא ברעננה.

אילו מאפיינים בולטים בחוויית ההתבגרות של ילדים עם מוגבלויות?

“הקושי הגדול ביותר הוא אצל ילדים שהפגיעה אצלם קלה יחסית, כלומר שהם כמעט ‘רגילים’. העצב והתסכול אז גדולים ביותר. כך למשל, אצל נער שסובל מאוטיזם ממש ההתבגרות עשויה להיות מורגשת בחוסר שקט, בהתפרצויות כעס ובאוננות מוגברת. לעומתו, נער שסובל מאוטיזם קל, כלומר בתפקוד גבוה, עלול לחוות את ההתבגרות בצורה רגשית קשה מכיוון שהוא מודע יותר לשונותו, למוזרותו ולחוסר היכולת התקשורתית שלו. כך גם הסובלים מאספרגר, שיתקשו להבין מדוע הם לא עם כולם ומדוע החברים לא מקבלים אותם. חוויה דומה עוברים גם ילדים הסובלים משיתוק מוחין עם תפיסה וקוגניציה תקינות, היות והפגיעה הגופנית בתקופה שבה צורת הגוף וסגנון הלבוש מקבלים מקום מרכזי כל כך היא אינה פשוטה עבורם”.

הירשברג מציין שתי צורות התמודדות קוטביות: נערים ונערות שיתעלמו מנכותם ויתנהגו כשווים, או אחרים שייסוגו אל עצמם ויימנעו מחברה. בנוסף הוא מציין צורת התמודדות שבאה לידי ביטוי בהתיילדות, ויכולה להתרחש כתוצאה ממבנה נפשי של הנער/ה או של סביבתם (הורים או מסגרות טיפוליות). “במקרים כאלה, ההתנהגות, הלבוש ומידת האוטונומיה הניתנת או נדרשת מהמתבגר יהיו שלא בהתאם לגילו, וזאת בעקבות החשש של כל המעורבים בחייו מעצם התבגרותו. הדבר בולט בייחוד בקרב נערים ונערות עם פיגור שכלי, המולבשים לעתים קרובות שלא בהתאם לגילם והציפיות מהם פחותות. והם כמובן מתאימים את עצמם לציפיות”.

הצפה של מיניות

הירשברג מציין כי הוכח מחקרית שמתבגרים הלוקים בפיגור מוּעדים לפגיעה מינית יותר מאשר מתבגרים אחרים. “מבחינה גופנית, מתבגרים אלה מפותחים ובנויים כבני גילם, אך נפשית הם מתקשים לעמוד בדרישות המבוגרים סביבם. הם נוטים לפתח יחסי תלות ומבלבלים בין חברוּת ומיניות, ובסביבתם עלול להימצא מי שינצל זאת”.
רונית ארגמן, עובדת סוציאלית, מנחה ומדריכה לחינוך מיני-חברתי ומנהלת מקצועית של מכון רם מוסיפה כי במקרים של מוגבלויות, קוגניטיביות בעיקר, תיתכן התנהגות מינית לא הולמת ולא מקובלת חברתית מצד המתבגר עצמו, שתבוא לידי ביטוי בצורת השימוש בגוף ובאיברי המין (למשל באמצעות אוננות). בדרך זו משיגים המתבגרים גרייה חושית, משיכת תשומת לב, התמודדות עם שעמום או מצבים רגשיים וחברתיים שונים. “התנהגות מינית לא מתאימה מגבירה את הסיכון של הילד להיות פגיע למצבי ניצול מיני או לביצוע התנהגויות פוגעניות באחרים סביבו” היא מדגישה. “חלק מהילדים מפתחים גם התנהגויות קומפולסיביות, כמו אוננות אובססיבית ומכאנית שאף גורמת לפציעה, אי שקט ותסכול”. ארגמן מציינת כי ילדים עם מוגבלויות אינם שונים בהתפתחותם המינית מילדים אחרים ללא לקות. “על פי רוב ההתפתחות היא תקינה, בהתאם לטווח הנורמטיבי המקובל. לעומת זאת, תהליכי ההתפתחות החברתית, הרגשית והקוגניטיבית מתרחשים אצלם בקצב שונה, ולכן עלולים להיווצר פערים המשפיעים על יכולת המתבגר להתמודד בתחום החברתי והמיני”.

עבור מתבגרים עם נכות התפתחותית היכולת להתמודד עם התחום המיני ללא גורם מתווך היא מוגבלת, כל אחד בהתאם לרמתו ותפקודו. “חשיפה לחומרים בתחום המיני ללא תיווך עלולה להוביל להצפה רגשית, לבלבול וכאמור להתנהגויות מיניות לא מתאימות”, מפרטת ארגמן. “לכן, גידול ילד עם נכות התפתחותית מחייב את ההורה להיות שותף פעיל בחינוך בתחום זה”. הקושי נובע בין היתר מהגישה שיש לילדים עם מוגבלויות לתכנים מיניים שאינם מותאמים לגילם או לקצב התפתחותם, בייחוד בעידן האינטרנט. על כן היא מזהירה: “ילדים עם נכויות הנחשפים לפורנוגרפיה באופן שאינו מתאים להתפתחותם המינית, הקוגנטיבית ו/או והרגשית, יכולים לחוות הצפה מינית ואף להגיע למצבים של התמכרות למין והתנהגויות פוגעניות יותר מאשר ילדים ללא נכות. מקרים אלו מצריכים התערבות טיפולית ייחודית”.

איך נמזער סיכונים?

ארגמן ממליצה להציב את הטלוויזיה והמחשב בשטח הציבורי של הבית ולהגביל שעות מסך (מומלץ עד שעתיים ביום). כמו כן, על ההורים לברר עם הילד באמצעות שיחות מה הוא רואה ומבין ולעודדו לשתף את ההורה כשהוא נתקל בתכנים מבלבלים. בד בבד היא ממליצה לתת לגיטימציה לסקרנות מינית כתחושה טבעית. “על ההורים ללמד את הילדים באופן חוזר ונשנה את כללי ההתנהגות המצופים מהם, בתוך הבית, במסגרת החינוכית או הטיפולית ובקהילה. עליהם למשל לבצע הבחנה בין מקום פרטי לציבורי, להגביל התנהגות מינית לשעות הפנאי ולזמן מוגבל, ולהקפיד להתייחס להתנהגות שאינה מתאימה היות והימנעות מתגובה נותנת לילד אישור להמשך ההתנהגות”, אומרת ארגמן. “ההתייחסות צריכה להיות מהירה וקצרה, ברורה וחד משמעית, תוך הצעת חלופות מתאימות”. אם ממשיכות להתרחש התנהגויות לא מתאימות מצד המתבגר, ארגמן ממליצה לפנות בהקדם לאיש מקצוע טיפולי המתמחה בתחום. הסיבה לכך היא שאי מתן מענה עלול להביא להסלמה בהתנהגות, עד כדי מצבים של פגיעה עצמית או פגיעה באחרים.

מה לגבי השתתפות בשיעורי חינוך מיני המועברים בבתי הספר?

“חשוב כי יועבר מידע בין המסגרת החינוכית והמשפחה לגבי תוכניות אלו והשתתפות הילד. אולם לעתים עולה בעייתיות, בייחוד כשמדובר בילדים המשולבים במסגרות חינוך רגילות, מכיוון ששיעורי החינוך המיני עשויים להתקדם בקצב מהיר ביחס ליכולת של הילד להתמודד עם התכנים השונים”, היא מסבירה. “הדבר יכול להוביל למצב של ‘הצפה מינית’, לחרדות או להתנהגות מינית לא מתאימה. לכן, במקרים אלה יש לבחון מראש את ההצטרפות לשיעורים ואת ההשלכות האפשריות”.

הכנה מוקדמת לשינויים

הדרכה והכנה לקראת השינויים הצפויים בגיל ההתבגרות נחוצות לכל ילד, ועל אחת כמה וכמה כשמדובר במתבגר עם לקות או נכות. ארגמן מדגישה כי יש להביא בחשבון שבמקרים כאלה נחוץ על פי רוב זמן הכנה ארוך יותר, על מנת שהמסרים יופנמו. לכן, התהליך צריך להתרחש באופן איטי והדרגתי, עוד לפני תחילת ההתבגרות. “קושי בהבנת תהליכים גופניים-התפתחותיים ובשליטה בהרגשות הכלליות והמיניות שמתעוררות בילד יכול לעורר חרדה, אי שקט ורגרסיה תפקודית. המיקוד בהכנה להתבגרות הוא בעיקר בזיהוי השינויים הצפויים בגוף ובתחושות הנלוות, ופיתוח דרכי התמודדות עם שינויים אלה. אין צורך בשלבים של תחילת התבגרות להיכנס לפירוט של תהליכים גופניים פנימיים ולהסברים מורכבים שעלולים ליצור תחושת מתח וחרדה, הצפה או אובססיה, אלא להתייחס בעיקר להיבטים מיניים כדוגמת: זקפה, קרי לילה, וסת ומחזור חודשי, אוננות, עוררות מינית ועניין בבני המין השני”.

ארגמן ממליצה להקנות לילד מגיל צעיר היכרות עם הגוף וחלקיו (לנקוב בשמות האיברים, במיקומם ובתפקודם, ולהתייחס לתחושות נלוות וגיבוש גבולות הגוף), וכן לעודד ככל הניתן עצמאות במשימות של טיפול עצמי (רחצה, לבוש, עשיית צרכים) גם במקרים של נכות מוטורית או רמת תפקוד נמוכה.

אילו טעויות תפיסתיות נפוצות בקרב הורים למתבגרים עם מוגבלויות?

לדברי ארגמן, הטעויות של הורים, ולעתים גם של אנשי מקצוע, קשורות בייחוד לאי הקניית מיומנויות של עצמאות ולמסרים בנושא פרטיות. “בעבודה עם הורים עולה כי לעתים הם עצמם אינם שומרים על פרטיות הילד או על פרטיותם – עובדה המקשה על הילד עם הלקות ללמוד ולתרגל באופן שגרתי את חוויית הפרטיות. צריך לזכור כי גם במקרים שבהם הילד זקוק לעזרה ותמיכה של אחרים, חשוב ביותר להקפיד על כללי הפרטיות. הפגיעה בפרטיות צריכה להיעשות במינימום ההכרחי ומתוך מחשבה על עצמאות בעתיד, בהתאם ליכולות הילד”. היא מבהירה כי השמירה על פרטיות תבוא לידי ביטוי גם בהתייחס להתנהגויות של מגע עצמי בגוף ואוננות. “חשוב להקפיד על סגירת דלתות בעת ביצוע פעולות אינטימיות, לדפוק על הדלת לפני כניסה לחדר וכו’. גם אם הלמידה היא טכנית בעיקרה ניתן לראות אצל רבים, לאורך השנים, הפנמה והופעת ‘בושה'”.

מה לגבי קיום יחסי מין? מתי זה מקובל בקרב מתבגרים עם מוגבלויות?

“רוב המתבגרים מרגישים בשלים לקיום יחסי מין בסוף גיל העשרה, אך כשקיימת נכות התפתחותית הבשלות הרגשית לכך מגיעה בשלב מאוחר יותר – לרוב רק באמצע שנות העשרים. יש משפחות שרואות בקיום יחסי מין היבט חשוב ואף יוזמות הליכה למכון ליווי לצורך ‘פורקן’ או ‘חינוך מיני’. אולם בעבודה עם מתבגרים עם לקויות שהיו במצבים אלו עולים קשיים רבים: קושי בוויסות ושליטה בדחפים עד כדי ביצוע עבירות מין בהמשך, בלבול לגבי מקום המגע המיני בקשר הרומנטי, ועוד. לכן ישנה חשיבות רבה לשיח על הנושא המיני ולמוכנות לקיום יחסי מין”.

להפגיש אותם עם בני גילם

הירשברג מבית איזי שפירא מסכם ואומר כי התמודדות ראויה עם תהליך ההתבגרות ומאפייניו מצריכה מהסביבה הקרובה, הכוללת הורים, אנשי חינוך ומטפלים, להכיר את הנושא ולהיערך אליו. “לא פעם נראה הורה שמקלח את הנער או הנערה עד גיל מבוגר כי כך זה היה תמיד, בלי להביא בחשבון את השינויים הכרוכים בגיל. לא פעם נראה נערים עם פיגור שלבושם מתאים לילדים קטנים, כי הוריהם חוששים להם או מהתבגרותם. ישנן הרצאות על התפתחות מינית אצל אנשים עם מוגבלויות, ישנן עמותות כמו ‘קשר’ שנותנות מידע, ישנן התערבויות טיפוליות למתבגרים במקרים שבהם צריך להגביל את התנהגותם. החשוב הוא להתייעץ עם אנשי מקצוע באופן פרטני לגבי כל נער או נערה, ובהתאם לדינמיקה האישית והמשפחתית יוענקו עזרה או ייעוץ מתאימים”.
ארגמן מוסיפה כי בדידות היא אחד מגורמי הסיכון המשמעותיים ביותר למכלול מצבי הסיכון והפגיעה בגיל ההתבגרות. לכן היא ממליצה על מפגשים עם ילדים מקבוצת השווים כבר מגיל צעיר, תוך התחשבות בקשיים. “מפגשים חברתיים יאפשרו לילד לחוות חוויות חיוביות ולהקנות לו כלים להמשך פיתוח קשרי חברות, כולל קשרי חברות רומנטית”, היא אומרת.

כתובות להורים

בית איזי שפירא (עמותת אבי) – ארגון ארצי לטיפול בילדים, מתבגרים ומבוגרים עם מוגבלויות
הערה: העמותה מפעילה בין היתר מרכז לטיפול רגשי בילד ובמשפחה, הפרטים המלאים באתר
www.beitissie.org.il

עמותת קשר – מרכז מידע, ייעוץ והכוונה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים ולאנשי מקצוע
www.horimbekesher.co.il
עמותת עמיח”י – עמותת משפחות לילדים מיוחדים בישראל
www.amichai.org.il

מכון רם – התערבות בתחום המיני חברתי (יחידת הנכויות פועלת בשיתוף עם משרד הרווחה)
www.machonram.co.il
לחלק א’ של הכתבה, העוסק בחוויית ההתבגרות במקרים של בעיות קשב והיפראקטיביות