מאת שיא בכר.
שייך לקטגוריית בלוגים

שיא בכר גדלה כילדה להורים בעלי צרכים מיוחדים. היום היא נמצאת בתפקיד ההפוך: אמא לשתי בנות המתמודדת עם טרשת נפוצה. בבלוג חדש היא מתארת את סיפורה בעבר ואת ההתמודדות שלה היום

אנחנו שומעים לא מעט על הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים, אבל מה לגבי ילדים שנולדים להורים עם צרכים מיוחדים?

אני נולדתי לשני הורים המתמודדים עם מגבלה. אמא חלתה בפוליו בגיל חצי שנה ולכן הייתה עם רגל אחת בלבד. אבא שלי התעוור לחלוטין בגיל 14. כאלה היו ההורים שלי. היא הייתה העיניים שלו והוא היה הרגליים שלה.

לא אחת נשאלתי איך זה לגדול עם הורים נכים, אבל אני לא מכירה מציאות אחרת. אלה ההורים שלי. תינוק לא זקוק להורים מושלמים. הוא זקוק לטיפול בסיסי ולאהבה – ואת זה קיבלתי בכמויות גדולות. אז נכון, אבא או אמא שלי מעולם לא התלוו לטיולים שנתיים כמלווים ואם הכיתה שלי הייתה בקומה גבוהה, באספת ההורים המורה נפגשה עם אמא ביום אחר, בקומת קרקע – אבל חוץ מזה, היתה לי ילדות רגילה.

כילדה אני חוששת שלא ממש עזרתי בבית (והבנות שלי מחזירות לי על זה עכשיו). די התעלמתי מהנכות שלהם. התנהגתי כמו ילדה רגילה ואחר כך כמו מתבגרת טיפוסית.

אני זוכרת במיוחד את מה שקרה כששינו את השטר של השקל (כן, אני מבוגרת בת 45) למטבע קטן: יום אחד אבא החזיק עודף שקיבל ושקל אחד נשמט לו מהיד. אחותי, אז תינוקת בת שנתיים, התכופפה, הרימה והחזירה לאבא. כן, כבר בגיל הזה היא הבינה שאבא לא רואה לאן השקל התגלגל ושאמא לא יכולה להתכופף. הכל נראה טבעי. היום, כאמא לשתי בנות, אני מבינה כמה הדבר הזה לא מובן מאליו.

בילדותי, אמא תמיד טרחה לספר לחברות שלה שהיא ואבא נכים לא מלידה ולכן זה לא תורשתי ואין סיכוי שזה יעבור לילדים. אבל הגורל רצה אחרת. היום אני מרגישה שההיסטוריה חוזרת על עצמה. רצה הגורל וגם אני הפכתי נכה – אני מתמודדת עם טרשת נפוצה וכתוצאה הרגליים שלי נחלשו ואני נעזרת בהליכון.

לא זוכרת שאי פעם התביישתי בהורים שלי, אבל נתקלת בבעיה הזאת עם הבת קטנה שלי. היא מסרבת להביא חברות הביתה ונפגשת איתן רק מחוץ לבית. בהתחלה לא הבנתי – אני והיא כל כך דומות (לא רק חיצונית) אז איך יכול להיות שהיא מתביישת בי? לקח לי הרבה זמן להבין, בעזרתה של פסיכולוגית, שהיא בן אדם עצמאי, אחר, שונה, ושזה לא יהיה נכון מצידי לצפות ממנה להתנהג ולהרגיש כמוני בדיוק. כשהבנתי את זה, היחסים בינינו השתפרו.

בטורים הבאים ארחיב עוד על הילדות כבת להורים עם צרכים מיוחדים וכאמא שבעצמה היום מתמודדת עם נכות.

כשהבטן מקרקרת מי חושב על “לא נעים”?

“כשילדה בת תשע שלחה לי קללות”