מאת שמואל דוד.
שייך לקטגוריית בלוגים

שמואל דוד, סופר ואב לילד עם צרכים מיוחדים, משתף בהתמודדות עם ילד שתמיד יתנהג כבן חמש

מה עושים כשנולד במשפחה ילד פגום? כן , פעם זה היה כינוי רווח למה שהיום אנחנו נוהגים לכנות “ילד עם צרכים מיוחדים”. היום, ממרחק הזמן, אני כבר לא יודע מי הפגום כאן, אך ברגע שמשתמשים בכנוי ״פגום״, כל הגישה והיחס הם בהתאם.

כשזה קורה, ההרגשה היא שנפל עליך אסון. “איך ייראה העתיד?”, אתה שואל את עצמך שאלות גדולות. “הוא ילך לבית ספר כמו כולם? ילמד מקצוע? יקים משפחה?”. כמשפחה שכבר יש בה אבא-אימא ושני ילדים, זה מיד הכניס חיכוך ואי נחת – בלשון המעטה. מה אשמות האחיות שנולד פתאום במשפחה כזה אח, וכל תשומת הלב עוברת פתאום אליו?

יש משפחות שבהן ההורים לא עומדים בזה ונכנסים למצבים של האשמות הדדיות, מצב של ניכור בין בני זוג, עד כדי גירושין. לעומת זאת, יש את האופציה השנייה: להילחם ולצאת לדרך חדשה. אנחנו, חדוה ואני, בחרנו באופציה הזו. בחרנו להיות בני הזוג שלוקחים את זה כמשימת חייהם ולכן הקשר ביניהם רק מתחזק. אם הופכים לצוות חדור מטרה, כשהמשימה המשותפת היא להביא מה שיותר לרווחתו של הבן, נוצרות הרבה אנרגיות – דווקא חיוביות.

היינו קרוב לגיל ארבעים כשהוא נולד והרגשנו שאנחנו מתחילים משהו חדש. יוצאים לדרך חדשה. וכשהתברר עם הזמן שיוני לא הולך להתקדם לשום מקום, אלא להישאר ילד נצחי של החיים, זה הפך גם אותנו לצעירים יותר. שנדרשים למשימות שאנשים בגילנו כבר לא עושים בדרך כלל. זאת משימה של 24 שעות, כי גם בלילה צריך להיות קשובים. שלא לדבר על משימות מיוחדות שלקחנו על עצמנו, כמו רכיבת אופניים בחוג עמותת אתגרים, שם הפכתי למתנדב המלווה גם נערים ונערות.

יוני הוא באמת משהו מיוחד, לא סתם אנחנו מכנים אותו יוני-יוניק (מיוחד). הוא נשאר ילד בן חמש עם כל הקשיים הכרוכים בכך. אבל יותר מנקודות שליליות, יש דווקא הרבה נקודות אור. למשל, יוני הוא פצצת אנרגיה שלא דועכת לעולם. כולם אוהבים אותו, בכל מסגרת שהוא נמצא. אני זוכר כיצד באקים כפר סבא היו מתחננים אלינו שנשלח אותו לקייצת בקיץ גם שנים לאחר שהיה שייך לשם. המדריכים רבו עליו, מי יישן אתו בחדר, למרות שידעו מראש שבעצם שינה זאת לא תהיה, כי הוא ער עד שעות מאוחרות. רוצה שיקשיבו לו, שישירו אתו.

בכלל, המוזיקה אצל יוני היא חלק בלתי נפרד מאישיותו. הוא יכול שעות להקשיב לקטעים האהובים עליו, כשהוא עדיין נעול על תכניות כמו “הופה היי” ו”שמש” בהן נהג לצפות במשך שעות בטלוויזיה בתחילת שנות התשעים, כשהיה רק בן שמונה. הוא ממשיך לצפות בהן עד היום, כשהכוכבים של אז הם אצלו בראש עד היום, כמו עוזי חיטמן, או יגאל ביישן (כך הוא מכנה את יגאל בשן).

כיום זה אפילו די מסייע לנו כהורים, האפשרות להושיב אותו מול המחשב עם היו-טיוב, כשלאוזניו צמודות אזניות גדולות והוא שר את כל המילים או מתפקע מצחוק. הוא שקוע בעולם הפרטי והמיוחד שלו, וזה יכול להימשך כך שעות.

ליוני יש גם קשר מיוחד לכלבים, ואת זה למדנו כבר מאז ימיה של ליבי, כלבת הלברדור האנושית כל כך, שאהבה להשתעשע איתו עוד כשהיה בן שנה וחצי. הוא היה צוחק כשהיתה מלקקת אותו על הפנים, ומאז ועד היום הוא תמיד מרגיש קרוב לכלבים. גם לכלב זר שהוא פוגש ברחוב הוא נפתח ויכול לתפוס אותו בראשו ולנשק אותו בפה. וכמו שכל הסובבים אותו אוהבים אותו, כך גם הכלבים.

הכלבה ליבי אף הצילה את יוני מסכנה ברורה: זה היה אחד מאותם ימים ששתי אחיותיו הבוגרות ממנו יצאו אתו לטיול של אחר הצהריים בעגלה. ברגע אחד של חוסר תשומת לב, העגלה החלה להידרדר במורד השביל לכוון הכביש. ליבי הכלבה לא אבדה עשתונות ורצה מיד אחרי העגלה המידרדרת. היא הצליחה להדביק אותה, ובשתי לסתותיה תפסה ברגליות של העגלה ועצרה אותה מלהגיע לכביש הסואן. הבנות כל כך נבהלו בהתחלה ואחר כך חיבקו את יוני, שלא ידע על מה, וכמובן את ליבי הגיבורה.

לפעמים דווקא ילדים אלה יכולים ללמד אותך פרק בהורות שלא הכרת קודם. וזה הפרק על החזרת אהבה וחום. כבר הזכרתי את כמות האנרגיה שהוא מפיץ סביבו, כך גם כמות האהבה שהוא מקרין סביבותיו, ובמיוחד זה בא לידי ביטוי אלינו, הוריו. שנים שקרא לנו בשמנו. נהג להגיד “אני אוהב אותך שמואל”, או “אני אוהב אותך חדווה”. היום סוף סוף הוא אומר “אני אוהב אותך אבא”, והוא מתכוון לזה. ילד או בוגר רגיל, לא ייפתח ככה בפני הוריו.

הכותב הוא סופר ואב ליוני בעל צרכים מיוחדים; כתב את ספר הילדים “אין עוד כלבה כזאת בכל העולם” שראה אור החודש בהוצאת “רימונים”.

שני וייס גולדמן, צעירה עם מוגבלות שכלית, שברה את תקרת הזכוכית 

גם אחים לבעלי צרכים מיוחדים זקוקים לתמיכה מיוחדת