מאת נועה נבון.
שייך לקטגוריית בלוג אורח, בלוגים, עמוד הבית מיוחד

החלטנו לפעול כדי לשנות, להעלות מודעות, לבער בורות ולגשר על פערים, כי כל כך שווה להכיר. כל כך שווה לומר לשונים מאתנו “כן!”

החברים של שחר כבר עלו לכיתה א’, חלקם קוראים, מתחברים בקלות, עצמאיים. וכל שנה הדרישות עולות והוא הולך ומתרחק מבני גילו, וכך גם מתרחק לו החלום שהוא יגיע אליהם ויצמצם את הפער.

שחר מאובחן על הרצף האוטיסטי בתפקוד בינוני. עשה דרך והתקדמות מרמת תפקוד נמוכה ועיכוב התפתחותי משמעותי. הוא אובחן לראשונה בגיל שנה וכעת נמצא בגן תקשורת, ילד קסם שכמעט ולא משולב.

אני כבר לא בוכה על הילד שחלמתי, על המסלול המיוחד, האינטנסיביות, על הבדידות, על החלומות שלנו שמתנפצים. אני בוראת מציאות עבורו, ושמחה בו, כל כך שמחה. חולמת אותו כפי שאני רוצה: מדבר, שר, משחק עם חברים, קורא לי אמא. וחלומות לאט לאט מתגשמים, ואלה שלא – הם משנים צורה או משתנים לחלוטין. ההשקעה נושאת פרי ויש כל הזמן התקדמות.

 

מאז שהפכתי לאמא מיוחדת אין שום דבר שאני לוקחת כמובן מאליו. לא בחרנו באוטיזם, נבחרנו מבין כולם, ואנחנו בוחרים בכל יום לשמור עליו, לקדם אותו ולאהוב אותו. אני לומדת ממנו כל כך הרבה על מהי אהבה ללא גבול, שמחה על הדברים הקטנים ביותר, על נתינה, חמלה כוח רצון והתמדה.

היום אני יודעת שאפשר לתקשר עם כל כך מעט מילים והרבה כוח רצון. היום אני יודעת שאין דבר כזה ‘לא’. תרחישים ששמענו שאמורים לקרות לשחר מתפוגגים ונעלמים לתוך צעדים משמעותיים.

בעקבות הסקר של החברה למתנסים, שבו נמצא שכ-90% מההורים ביקשו שלא לשתף ילד עם מוגבלות בפעילויות השונות, יכולנו שוב להישבר (בדומה לרגע האבחון, ישנם הרבה רגעים בדרך שבהם את יכולה להתרסק, וזה קרה לא אחת). סקר מתסכל ומעליב, המפגיש אותנו שוב עם דחייה. תחושה קשה ונוראה שהילד שלי ‘לא’ רצוי, ‘לא’ שווה ו’לא’ ראוי להיות חלק. האם באמת אלו פני החברה?

החלטנו לפעול כדי לשנות. להעלות מודעות, לבער בורות ולגשר על פערים. כי כל כך שווה להכיר. כל כך שווה לומר לשונים מאתנו “כן!”. לכן בעלי ואני הרמנו את “אוטיסט זה לא קללה” – הצגה אישית, מטלטלת וכנה על הורות מיוחדת, כאב וצמיחה. בשילוב עם רגש והומור, אנו פורשים את הקשיים, ההצלחות והכישלונות.

ההצגה תעלה במתנ”ס בית שמש, במסגרת פעילויות “פברואר יוצא מן הכלל” של החברה למתנ”סים הארצית – חודש שלם שבו יתקיימו הרצאות, מופעים סרטים ופעילויות מגוונות, כדי להכיר ולקדם את נושא השילוב. התקווה הגדולה שלנו מפעילות זו, היא שהחברה הישראלית תגיע להבנה גדולה יותר לגבי מושג האוטיזם בפרט, ואנשי הצרכים המיוחדים בכלל.

כל מה שרציתי לומר לילדים שלי ומעולם לא העזתי

זה הילד שגידלתי?