מאת חן קרופניק.
שייך לקטגוריית אקטואליה

אין סיבה שהילד שלי, ושל אמהות נוספות, ילך למסגרת נפרדת רק בגלל שהורים אחרים מסרבים להתחשב בצרכים המיוחדים שלו

הבן של גלי בכיתה ו’. אמנם כעת רק תחילת השנה, אבל היא כבר נמצאת בלחץ עצום לקראת המעבר לחטיבה. היא כבר בודקת אפשרויות ועוברת מבית ספר אחד לשני עם רשימת שאלות מסודרת, שכן שלא כמו הורים אחרים, גלי לא יכולה להרשות לעצמה לחכות לשיבוץ של העירייה. היא צריכה לוודא שבית הספר החדש יתאים לבן שלה, זאת מפני שגלי היא אמא מיוחדת.

גלי ואני, ועוד אימהות כמונו, הן “אימהות מיוחדות”. לא שאנחנו טובות יותר מאימהות אחרות- אנחנו פשוט אימהות לילדים שיש להם צרכים מיוחדים. כלומר צרכים אחרים מהנורמה של ילדים “רגילים” בגילם.

ילד עם צרכים מיוחדים הוא כל ילד שיש לו צורך שדורש מהסביבה שינוי, התחשבות, הכלה. ותאמינו או לא- לא רק שזה לא קל, זה אפילו קשה עד בלתי אפשרי ברוב המקרים. ילדים הסובלים מאלרגיה חמורה עד מסכנת חיים, ליקויי ראייה, ליקויי שמיעה, מוגבלות פיזית, או ילדים על הרצף בתפקוד גבוה, או עם קשיי קשב וריכוז חמורים במיוחד – כל אלה ועוד (ותאמינו לי שהרשימה ארוכה) צריכים התחשבות מיוחדת. למה? כי אחרת לא יוכלו להיות כמו שאר הילדים בגילם במסגרת רגילה ביחד עם כולם. כי אחרת לא יוכלו לבלות עם החברים שלהם רק בגלל קושי או שוני שיש להם. אבל למעשה אין שום סיבה לשים אותם במסגרת מופרדת או אחרת ולבודד אותם בגלל זה.

ילד מיוחד לא ביקש להיוולד ככה. הוא לא מסכן והוא לא זקוק לרחמים והוא בטח ובטח לא אשם. גם אמא מיוחדת לא התפללה לילד מיוחד אבל קיבלה ברכה משמיים –ילד מיוחד שהוא עולם ומלואו בשבילה. בדיוק כמו שכל ילד הוא לכל אמא. אמא מיוחדת לא צריכה לשמוע “כל הכבוד לך” או “אני מעריצה אותך”, כי זה לא מחזק. מה היא כן צריכה? שיבינו. שיקבלו. שישלבו.

הבן של גלי לדוגמא, אלרגי לבוטנים ברמה מסכנת חיים. זאת אומרת שהוא יכול להגיע למצב קשה ואף למוות רק מהימצאות בסביבה של בוטנים וכל מה שעלול להכיל בוטנים. זה אומר שאסור לאכול לידו בוטנים או חטיף או לתת לו להתקרב לכל מה שעלול להכיל אותם (בדקתם לאחרונה את מה שאתם אוכלים? שמתם לב שכמעט על כל מוצר כתוב שעלול להכיל בוטנים?). הוא כבר בחטיבה, לכן הוא בוגר מספיק ומודע לא לאכול בלי לבדוק. אבל מה לגבי כל מי שמסביבו? זה אומר שכל מי שנמצא בכיתה ולומד איתו בבית הספר לא יכול להכניס בוטנים לשטח בית הספר.

החיים בלי “במבה”

ועכשיו נשאלת השאלה- האם זה יותר מדי לבקש לא להביא אוכל המכיל בוטנים לבית הספר? האם אפשר להסתדר בפעילות ובטיולים בלי “במבה”? האם אפשר למרוח משהו בכריך משהו חוץ מנוטלה? לפני שאתם עונים “ברור שכן”, כדאי שתדעו שיש הורים שהתשובה שלהם היא “בהחלט לא”. שבטוחים שהבן של גלי ועוד ילדים כמותו צריכים ללמוד במסגרת אחרת בכדי שהילד שלהם לא יסבול ולא יצטרך להתחשב. כי במבה, מסתבר, היא מאכל חובה שיותר חשוב משילוב של ילד.

אני לא מאחלת לאף הורה ילד מיוחד. ילד שצריך לבקש – לפעמים להתחנן – לסביבה שתכיל ותקבל ותתגמש רק מעט. למרבה השמחה, ילדים מקבלים ה-כ-ל. הם מעדיפים את החבר שלהם איתם מאשר חטיף. הם מכילים ומשלבים ושואלים שאלות ומצפים להסברים- וכשמסבירים להם הם מבינים ומקבלים. אבל הם גם לומדים מההורים ומחקים את מה שאומרים ועושים בבית. והורה שלא מוכן להתפשר בשביל שבכיתה של הבן שלו ילמד ילד מיוחד, מעביר לילדיו את המסר של חוסר קבלה, חוסר התחשבות וחוסר ראיית האחר.

כמו שאתם רוצים בטובת הילד שלכם כך גם גלי. כך גם אני. כך גם עוד אימהות כמונו. אבל מאיתנו זה דורש קצת יותר. בשבילכם זה במבה- בשבילו זה חיים.

הכותבת היא אמא מיוחדת, מחברת מחברת ‘מידע והשראה לאימהות לילדים עם צרכים מיוחדים’ ויוזמת המחאה החברתית #יותר_חשוב_מקוטג’.

לעמוד הפייסבוק “מידע והשראה לאימהות לילדים עם צרכים מיוחדים

 

הקייטנות בארץ מסכנות את החיים של בתי, ושל עוד אלפי ילדים בישראל

הורים למתבגר עם צרכים מיוחדים? כך תתמודדו