מאת רינת דהן.
שייך לקטגוריית בלוגים

mother and her son holding hands. ahutterstock

    

“זה יינון, הילד שלי. יינון בן 13. ילד שמח, מדהים, חכם, בעל חיוך נצחי ועיניים טובות. ליינון המתוק יש תסמונת דאון”. רינת, אמא לחמישה, משתפת בחוויית ההורות שלה לילד מיוחד, ונזכרת בשלבי ההתמודדות המאתגרים לאורך שנות חייו. בלוג חדש

 
צהרים. טריקת דלת.
“שלום, אמא, מה שלומך”? היום היה לי כיף בבית הספר…שני חברים שלי רבו וביקשתי מהם שישלימו. הם לא רצו, ואמרתי להם: ‘כתוּב ואהבת לרעך כמוך, זה לא כיף שאתם רבים’…אמא, יש עוף ואורז? אני רעב… איזה כיף! אני אוהב אותך, את אוהבת אותי”.

כל כך פשוט, כל כך נאיבי. כזה הוא יינון, הילד שלי. יינון בן 13. ילד שמח, מדהים, חכם, בעל חיוך נצחי ועיניים טובות. ילד חברותי, מאושר, ללא נטירת טינה וללא לשון הרע, ילד שכולו מלא בטוב. מדי פעם יש טענות לצד בקשות ורצונות – כמו כל ילד אחר”. ליינון המתוק יש תסמונת דאון – פרט שולי למדי לאחר שמתרגלים למראה שלו. רבים אינם מבינים מה בדיוק יש לו. “חוץ מהדיבור הוא רגיל”, הם אומרים.
 

שנת 2010, חודש מרץ, הריון חמישי, שבוע 20, אולטרסאונד.
הרופא מדבר בסבר פנים חמור. “לעובר יש עיבוי צווארי ועצם ירך קצרה. יש חשש לתסמונת דאון, עלייך לבצע סדרת בדיקות”. “אני בחלום או במציאות? יש לי ארבעה ילדים יפים, בריאים, חכמים. מה פתאום שיהיה לנו ילד ‘מפגר’?”, חשבתי. מהמרפאה יצאתי המומה, בידיי אינספור דפים והפניות. בן זוגי היה במילואים באותם ימים, וכשסיפרתי לו מה אירע הגיב בביטחון ורק אמר “הכול שטויות”.

בבדיקה אצל הגנטיקאית נאמר לנו כי לפי הגיל שלי ולפי הממצאים ישנו סיכון גבוה ללדת תינוק עם תסמונת דאון, לכן הופניתי לבדיקות מי שפיר ואקו לב. בד בבד, כאישה שומרת מצוות, הובא לידיעתי שישנו רב גדול בבני ברק המתיר לבצע הפסקת הריון במקרים שבהם עלול להיגרם נזק נפשי לאם ולמשפחה. זה היה הרגע שבו החלטתי להמשיך. החלטתי שלא לבצע בדיקות נוספות למעט הבדיקות השגרתיות, והאמנתי שיהיה טוב. בלבי נותרו 20 אחוזים של חששות, והשאר – בהפנמה ובאמונה. בשלב הזה אני ממשיכה, בלי לדעת. מרגישה אותך, יינון. בועט, מתהפך, שומעת אותך ומדברת איתך. אתה שלי בכל מחיר.

יולי 2010, ה’ באב התשס”ב , ניתוח קיסרי.
הגחת לעולם. בקושי ראיתי אותך, הקיפו אותי איחולי “מזל טוב, נולד לך בן”. שמחתי מאוד. בחדר ההתאוששות קראתי לאבא ושאלתי אם ראה אותך. לא, הוא לא ראה אותך. שיתוק אחז בי. שמעתי את עצמי אומרת לו “רוץ מהר, תראה את הילד!”.
לפתע נכנסו לחדר שלוש נשים לבושות לבן, פניהן קודרות ומבטן אטום, והסיטו את הווילון. בפני אחת מהן בצבצה הבעת רחמים. הרופאה הציגה את עצמה ובישרה: “לצערנו הרב (שתיקה ממושכת). נולד לכם ילד (שתיקה ממושכת)…”. כאן כבר שאלתי אם הוא מת, והיא המשיכה: “לא, לא. יש חשד לתסמונת דאון”. ייתכן שהרגשתי הקלה כלשהי, אך לא הכלה. בעלי התמוטט. נתקפתי בזרם שוטף של שאלות: מה זה תסמונת דאון, מה יהיה, האם הוא יחיה, האם הוא בעצם מפגר?

הן לא ענו. דממה רועמת התפשטה בחלל החדר, ביקשתי מהן שתצאנה. חוויתי דקות ארוכות של שוק, הלם, חושך, רעידות בגוף, שקט, מתח. בעלי נאלם דום, לא דיבר, רק בכה ובכה.

שלב הניחומים.
אחותי הצדיקה הסבירה כי אלה הם ילדים בעלי נשמות גבוהות. אבי אמר שאם אינני רוצה בו, הוא יטפל בו בעצמו. בראשי חלפו אינספור מחשבות ותהיות. רציתי רק שיעזבו אותנו.
ואז פגשנו את חני שרייבר המלאכית, אמא לילד עם תסמונת דאון שמלווה משפחות כמונו. והיא זו שהרימה אותנו מאפס למאה. כל השאר כבר מאחורינו.
 

13 מלאו לנער

 
היום יינון בן 13, לומד בכיתה ז’ בבית ספר ברמת גן, בכיתה רגילה ובליווי סייעת צמודה. יינון הוא נשמה גדולה וטהורה, ובחודש שעבר הוא עלה לתורה וחגג בר מצווה ברוב פאר והדר יחד עם כל המשפחה המורחבת, חברים ושכנים. השמחה הייתה גדולה, ויינון הרגיש מלך העולם.
לאחר לידתו, ולאחר שהתאוששנו מהבשורה המפתיעה, לבעלי היה חזון. עד כה, החזון שלו מוגשם על ידי יינון. בעלי אמר שיינון יהיה הכי טוב שרק אפשר, שהוא יקרא, יכתוב, יעלה לתורה ויחגוג בר מצווה – כמו כולם ואולי אף טוב יותר. אכן, יינון מוכיח התמדה ורצון ללמוד. הוא שואף, הוא משקיע, הוא נחוש ובעל מוטיבציה. הוא אינו מוותר. והוא ימשיך לחוות, להתפתח ולהתעצם ובעזרת השם יגיע גם לשידוכים. כי מתוך הקושי צומחים מעלה מעלה.
הברירה היא לצמוח או לצנוח, ואנחנו בחרנו לצמוח. כולנו, יחד עם יינון.

הכותבת היא אמא לחמישה, אחד מהם הוא מתבגר בעל תסמונת דאון, ופעילה בקבוצה “יש לי מותק של תסמותק” 

 מרחב מוגבל: גיל ההתבגרות אצל ילדים עם צרכים מיוחדים 

אבחון מאוחר: איך קורה שמגלים אוטיזם רק בגיל ההתבגרות?