מאת עידן שקרוּקָה.
שייך לקטגוריית בלוג אורח

 

לרגל יום האוֹטיזם המצוין בשניים באפריל, השחקן הצעיר עידן שקרוּקָה פותח את הלב ומשתף את הקוראים בחיים שלו לצד אח אוטיסט. ויש לו גם מסר חשוב לחברה: הרימו את העיניים מהנייד והסתכלו סביב, אל תפחדו מהשונה!

 
קוראים לי עידן. אני בן 18, תלמיד כיתה י”ב וגר בחולון. לאח שלי שחר, בן 15, יש אוטיזם. אוטיזם הוא בעיית תקשורת חברתית. אוטיזם הוא מחסום, לָקוּת, ובגללה הילדים האלה אינם יכולים להשתלב בחברה השתלבות מלאה. יש להם פגם במוח שבגללו אינם יכולים לבטא כמונו את עצמם ואת רגשותיהם, ואינם יכולים לעשות תנועות מסוימות ופעולות קוֹגניטיביוֹת מסוימות. זאת לקות שעדיין הסיבות המדויקות לה אינן ברורות, והיא מַגיעה בהמון היבּטים וצורות; זה נקרא “על הסְפֶּקטְרוּם” – לכמה מהילדים ברמה קשה ולאחרים ברמה קלה.
במשפחה שלי אין עניין של בושה או הסתרה של האוטיזם, להפך. חברים תמיד באים אליי הביתה, יש לנו בית פתוח, חם ואוהב. בפעם הראשונה שחבר מַגיע אליי אני עושה לו תדריך מראש, מסביר שיש לי אח עם בעיה, עם לקות מסוימת, ומבקש לקבל את המצב. היו חברים שבהתחלה חששו במִקצת איך אח שלי יגיב כשהם ייכּנסו לטֵריטוֹריה שלו. למזלנו, שחר אוהב את החברים שלי, והם אוהבים אותו, והוא נהיה סוג של חבר שלהם. אינני מסתיר אותו, אני מתגאה בו. אני חושב שהוא הִגיע להישגים רבים.

Idan and his brother
 
לא אשקר ואגיד שהכול טוב כי האמת היא שזוֹ תקופה קשה. עכשיו שחר בגיל ההתבגרות. לכל נער יש משברים בגיל ההתבגרות – תארו לעצמכם איך זה לילד עם אוטיזם, שאינו יכול לבטא במילים את הסערות הפנימיות שלו. ואז מַגיעים הִתפרצוּיוֹת ובכי לא מוּסבּר, הוא מאבד שליטה ואינו מצליח להשתלט על עצמו. אנחנו מנסים למצוא את הפתרונות המתאימים לו. שחר במסגרות שונות: תֵּרַפּיסטית עובדת אִתו בבית וקְלינאית תִּקשורת עובדת אתו על נושא השפה וגם על התנהגות בחברה. הוא נער שעובד ומַתמיד, הוא רוצה להשתלב, להיות חֵלֶק. אני חושב שהוא אינו יודע שהוא שונה.

להאזנה לשיר “גיבור שלי”. מילים ולחן: עידן שקרוקה 

מחקר: נבדקים על ספקטרום האוטיזם שיש להם אחים, הציגו יכולות טובות יותר

אולי תתפלאו, אבל יש גם משהו טוב באוטיזם – אתה רואה את החיים עם יותר אור; אתה מקבל פְּרוֹפּוֹרציוֹת. מכל דבר קטן אתה יכול לשמוח וליהָנות – אם זו מילה שהוא אמר, אם הוא שר ורקד – הדברים אינם מובנים מאליהם. זה מלמד אותנו, הילדים הרגילים, שאנחנו צריכים להגיד תודה על שאנחנו קמים בכל בוקר ויכולים לדבר ולהתנהג כמו שצריך.
אני לומד במגמת תֵּאטרוֹן ומשחֵק בהצגות ובסדרת טלוויזיה. אהבתי תמיד משחק ושירה, הרגשתי שאני צריך מקום מפלט, רציתי להגשים את עצמי. לשחר מוזר לראות אותי בטלוויזיה, ובתקופה של הצילומים היו לילות שלא ישנתי בבית, והוא ישן במיטה שלי. יש בינינו קשר טוב מאוד, יותר משל אחים אחרים. הוא יודע שאני צריך אותו והוא צריך אותי – זה הדדי. אם אני לא בבית כמה ימים, אני מתגעגע אליו. זה געגוע חזק ועמוק, אני מחובר אליו מאוד.

Idan with his brother
 
לאחר שהוּקרן הסרט “זה אח שלי” (סרט תיעודי המביא את סיפוריהם של אחים לילדים עם אוטיזם, ושודר בערוץ 2 ביום האוטיזם בשנה שעברה, ר”ז) קיבלתי מאות פניות, סיפורים אישיים שריגשו אותי מאוד. היו כאלה שאמרו: “לי לא היה האומץ לעשות את מה שעשית, לדבר ולשתף”. יש הרבה אחים של ילדים עם אוטיזם, כל אחד מקבל את זה אחרת. אני לא נציג של האחים, אבל מי שצריך את העזרה שלי יכול תמיד לפנות אליי.
המֶסר שלי למי שקורא את הכתבה הזאת הוא: כולכם ילדים אינטֵלִיגֶנטים. הרימו את הראש והסתכלו על הסביבה, וכך תבינו שהחברה שלנו בנויה מכמה רְבָדים. אם יש ילד חלש בחברה, לאו דווקא אוטיסט אלא ילד שקשה לו מִבְּחינה חברתית – נסו לעזור לו ולתת מעצמכם כדי לקדם אותו, כדי שתהיה לנו חֶברה טובה! זו המהוּת של חברה שִׁוויונית. אפשר לעשות פעילויות עם ילדים כאלה, למשל בתנועת נוער או בבית הספר. למשל, שחר בצופים (בצמי”ד – קבוצה לבעלי צְרָכים מיוחדים), וכשאני בא לראות אותו שם יש בי תקווה, זה מחמם את הלב. אני קורא לזה אוּפוֹריה לבנה – רגע קטן של כיף שבו פתאום אין בעיות. ארגונים רבים עושים המון בשביל הילדים ונותנים להם את הנשמה, וזה מדהים לראות את החום, את האהבה ואת האַחווה. הרי זה צורך אנוֹשי בּסיסי של כולנו כבני אדם, וילד שונה צריך את זה יותר. היו לי חברים שפחדו מהקטע של השונֶה. הִסבּרתי להם שאין ממה, וכשהם התבגרו והתחילו להכּיר את הנושא, התחילו כמה מהם לעבוד עם בעלי מוּגבּלוּיוֹת. אני חושב שמשהו ‘דפוק’ בחברה שלנו כי אנשים אינם יודעים לקבל את השונה, ולאו דווקא את האוטיסטים. השונים רוצים להגשים את עצמם ולהשתלב, והחברה אינה נותנת להם, ולי כ”אח של” זה חוֹרה מאוד. וגם אם לא הייתי, בעיניי כל בני האדם שווים.

המסר שלי הוא: פקחו את העיניים. אולי לחבר הכי טוב שלכם יש בעיה ואינכם יודעים? קבלו את השונה – כי הוא אינו מפחיד, הוא אינו רוצה לעשות רע. הוא בדיוק כמונו. אנחנו רק צריכים לתת יד, לתת תשומת לב ויחס חם. זה לא מצריך הרבה. לפעמים מספיק לשאול “מה העניינים?”. רק היחס, המבט. אם רק תשאלו ילד “אתה רוצה לשחק?”, תוכלו לשנות סדרי עולם!
בדרך לבית הספר שלי יש בית ספר לבעלי מוּגבּלוּיוֹת, וכשאני עובר לידו אני מֵעיף מבט ואומר לעצמי: איזה כיף שיש אנשים שעובדים אִתם, שמעניקים להם ויוצרים אִתם שיח משותף. באַחד הימים עמדתי והתבּוֹננתי בהם, ופתאום ניגש אליי ילד ואמר לי: “שלום”. עניתי לו: “שלום, מה שלומך?”.
אני לא בא להטיף מוסר. יש אנשים שנמצאים ב”קופסה” שלהם, ויש אנשים שמסתכלים קצת מֵעבר לחלון ורואים מה קורה סביבם. הרימו את העיניים מהנייד וראו מה קורה סביבנו, אילו אנשים יש בעולם. זה הכי אמִתי שיש.

ראיינה: רוני לנגרמן-זיו, עורכת גליליאו צעיר. בקרו בעמוד הפייסבוק של המגזין

הצילומים בכתבה הם מתוך “זה אח שלי” – סרטם של חגית רון רבינוביץ’ ואילן רובינשטיין, לצפייה בסרט