מחקר חדש מגלה כי קיימת עלייה במספר הילדים המאובחנים כסובלים מאוטיזם. נמרוד נגב, אב לילדה אוטיסטית, מחווה את דעתו ומספר על ההתמודדות האישית שלו
משימת ההורות דורשת מאיתנו התפתחות והתאמה מתמדת לאורך החיים. המשימה הזו מתעצמת עוד יותר כשאתה הורה לילד עם צרכים מיוחדים ובעיקר לילד עם אוטיזם, ומציבה אתגר אינטנסיבי שאינו מסתיים לרגע. החודש התפרסמו ממצאיו של מחקר שנערך במשך 17 שנה בקרב זכאי קצבאות נכות בשל אוטיזם. המסקנה המרכזית שעולה מהמחקר היא כי קיימת עלייה של פי עשרה בשיעור הילדים המאובחנים כאוטיסטים (12% מהם חרדים, 6% ערבים ישראלים). לאור ממצאי מחקר זה חזרתי ושוחחתי עם נמרוד נגב, אביה על אביגיל. את סיפורה של אביגיל הבאתי כאן לראשונה בדצמבר 2012. אביגיל היא צעירה אוטיסטית בת 27 המתגוררת בכפר האירוסים שבבאר שבע.
איש לא הסביר להורים מהו אוטיזם
אביגיל נולדה חרשת, כמו אחיה הבוגר, וכשהייתה בת שלוש היא אובחנה כבעלת קווים אוטיסטיים. כאשר הגיעה האבחנה – איש לא טרח להסביר להורים המבוהלים מהו אוטיזם. אביגיל לא פיתחה יכולות דיבור, לא ציירה, לא שיחקה. היא הייתה עסוקה בעצמה ואימצה התנהגויות שבלוניות חוזרות ונשנות. לעיתים היו לה התפרצויות זעם, ולעיתים היא אפילו הטיחה ראשה בקיר או שרטה את עצמה. היא התקשתה להירדם בלילות, והפכה את הלילות לימים, כאשר הוריה לצידה בכל רגע נתון, בכל שעה ביממה. הדאגה לעתידה התחילה כבר אז, ואת הפתרון המיוחל השיגו הוריה רק 17 שנה לאחר מכן, כאשר הביאו לפתיחת כפר האירוסים.
הכפר שפתח את שעריו ביוני 2009 משמש בית למתבגרים ובוגרים אוטיסטים. הפעילות בכפר מגוונת ומספקת לדיירים שפע רב של חוגים, עבודה ועיסוקים. אביגיל הולכת בדרכו של אביה: היא לומדת גאוגרפיה, ומבקשת ליישם את מה שהיא לומדת בטיולים בכל רחבי הארץ. היא מתקשרת עם הבית באמצעות מחשב נייד שרכשו לה הוריה. היא מתכתבת באמצעות סמארטפון, ויש לה דף פייסבוק וכתובת אימייל. בכפר היא עוסקת בקרמיקה, בקונדיטוריה ובבית הקפה.
לטור הקודם של ריקי – מנה גדושה של אהבה
“מה הקשר למשטרה? זה לא שפגעו בה פיזית”
התלכדות של הורים מכווני מטרה
לאור ממצאי המחקר לעיל, אני מבקשת לברר עם נמרוד האם הוא יכול להסביר את העלייה באחוז המאובחנים? נמרוד מציין שלוש אפשרויות מרכזיות: “קודם כל, מודעות יתר כולל חדירה לקבוצות שלא נחקרו בעבר כמו חרדים וערבים. בנוסף לכך, ההגדרות מרחיבות מאוד, תוך חלוקה לדרגות שונות על הרצף האוטיסטי, ואולי גם בגלל עליית המודעות לנושא”.
נמרוד מודע לכך שלא רבים מקרב אוכלוסיית הילדים או הצעירים האוטיסטים יזכו למה שזכתה אביגיל, אחרי 17 שנות מאבק של הוריה. הוא מספר כי הדרך לשם הייתה ארוכה ומתישה. להקמת הוסטל של אלו”ט, ולא בבעלות פרטית, נדרשות כעשר שנים לפחות, החל מהרגע שבו יש החלטה ותשתית לאחר גיוס התרומות, ועד לשלב התכנון, ולבסוף הבנייה. נקודת המוצא למסע הזה היא התלכדות של הורים מכווני מטרה שלא נשברים בדרך, וכמובן מגרש בחסות העירייה.
“לאורך כל השנים ההורים הם אלה שהניעו את תהליך השינוי והתמורה בתפיסת האוטיזם, בטיפול, בחינוך ובמחקר”, מציין נמרוד, “חשיבותם בקידום תהליכים אלה ממשיכה להיות מרכזית. כיום ברור כי שיתוף פעולה בין הורים ואנשי מקצוע הלוקחים חלק בהתערבות – פירושו כיבוד והערכה הדדיים, הכרה בשונות ושוויון בתהליך קבלת ההחלטות”.
ולסיכום יש לו גם מסר להורים: “הסתכלו קדימה, הביטו רחוק. אל תסמכו על אף אחד אחר שיעזור לכם, כי אין כזה. ‘אני ואתה נשנה את העולם, אמרו את זה קודם, לפניי, לא משנה'”.
