מאת גלית לוי.
שייך לקטגוריית הדרכת הורים, משפחה פלוס

 

אבחון אוטיזם בתפקוד גבוה מתקבל לעתים רק בראשית גיל ההתבגרות, בייחוד כשמדובר בתסמונת אספרגר. מה מוביל לכך שיותר ויותר ילדים מאובחנים על הספקטרום בגיל מאוחר כל כך?; אילו קריטריונים חדשים קובע ספר האבחנות הפסיכיאטריות?; ומהם הסימנים עבור ההורה לכך שילדו עלול לסבול מבעיות תקשורת, ולא סתם מעדיף לבהות כל היום מול המסך? המומחים עונים

 

באחד הפורומים להורים לילדים על רצף האוטיזם אמא אחת משתפת: “בני בן 13 וחצי אובחן בילדות כבעל הפרעת קשב וריכוז, קשיים בוויסות התחושתי ובעיות רגשיות כגון רמת חרדה מאוד גבוהה…בחודשים האחרונים הוא נכנס לאשפוז יום בעקבות החמרה, ולאחר אבחונים ובדיקות הודיעו לנו השבוע כי הוא סובל מ-PDD בתפקוד גבוה”.
האם הופתעה מהאבחנה המאוחרת, בייחוד לאור העובדה שהילד טופל לכל אורך השנים, וביקשה להבין מה הסיבה לכך. האם ייתכן כי אוטיזם בתפקוד גבוה יאובחן רק בגיל ההתבגרות, והאם הדבר נובע מטעויות באבחונים הקודמים? ומה צריך לגרום להורה להעלות בדעתו שהילד שלו ממוקם אי שם על הרצף (להלן “ספקטרום”) הרחב יחסית של האוטיזם?
בעיצומו של חודש אפריל, המוקדש להעלאת המודעות הבינלאומית לאוטיזם, ביקשנו להבין כיצד מתבצע האבחון של ילדים מתבגרים על הספקטרום, כולל תסמונת אספרגר, מדוע חשוב לבצע אבחון ואילו סימנים יכולים להעיד על כך שהילד סובל מבעיות תקשורת.

נורה אדומה להורים

סימנים שבעטיים מומלץ לגשת לאבחון

  • פער בין יכולות קוגניטיבית לכישורים חברתיים ורגשיים: אם לילד יכולות קוגניטיביות ואקדמיות גבוהות, אך הוא סובל מקשיים כמו בדידות חברתית וחרדה.
  • תחומי עניין מיוחדים, לצד כישורי שיח דלים: הילד מתמקד בפרטים ובעובדות שוליות.
  • אינטונציה חריגה: דיבור מונוטוני, או באופן שאינו מותאם לסיטואציה החברתית.
  • התבודדות ו/או תמימוּת: הימנעות מהתנהגויות נורמטיביות של בני גילם, כמו השתתפות בחוגים ובתנועות נוער; העדפה להיות לבד; תמימות וחוסר יכולת לנתח סיטואציות חברתיות. למשל: גילוי סוד משפחתי בפורום גדול, בלי להבין שזה לא מתאים.
  • חזרתיות מוטורית: למשל: תנועות חוזרות עם האצבעות, נפנוף ידיים לצדדים, וכו’.

  באדיבות ד”ר דינה ענתבי צחור

 “חלק מהמאפיינים צפים בגיל ההתבגרות”

כשביקשנו התייחסות של מומחים לשאלת האמא מהפורום לא קיבלנו תשובה חד משמעית, ככל הנראה בשל המורכבות המיוחסת לאוטיזם בתפקוד גבוה. ד”ר דיצה ענתבי צחור, נוירולוגית ילדים ומנהלת מרכז לאוטיזם של אלו”ט במרכז הרפואי אסף הרופא, מסבירה כי ישנן תופעות שבולטות פחות בגיל צעיר אולם הבולטוּת שלהן עולה ככל שהילדים מתבגרים. “בגיל ההתבגרות חלק מהמאפיינים פשוט צפים, בין היתר מכיוון שההורים מעורבים פחות בחיי החברה של הילדים. אולם למעשה הבעיות הללו היו קיימות גם בעבר, אך לא קיבלו את הפרשנות הנכונה על ידי ההורים”.
ד”ר צחור מאמינה שגם אוטיזם בתפקוד גבוה יכול להיות מאובחן לפני גיל תשע, אך מודה כי מדובר בתסמונת מורכבת המקשה על האבחון. “הרבה אבחנות אחרות עלולות להסתיר את הבעיה. הרבה מהילדים שמגיעים אלינו בגילאי בית הספר אובחנו בעבר כסובלים מבעיות קשב וריכוז או בעיות שפה. אלו הם ילדים שאובחנו כסובלים מחרדות וקושי בוויסות החושי בגיל צעיר. אני חושבת שאפשר היה לאבחן אותם קודם לכן, אבל הם עברו ‘סינונים’ בלי לקבל אבחנה חד משמעית, והסימנים המוקדמים התפרשו על ידי כל מי שראה אותם כמשהו אחר”.
ד”ר חנוך קאסוטו, נוירולוג ילדים ורופא התפתחותי מבית החולים שערי צדק, קצת פחות חד משמעי מד”ר צחור בעניין הזה. הוא סבור כי ייתכן בהחלט שילדים יאובחנו בתחילת גיל ההתבגרות, וכי “לא מדובר על טעויות באבחון מוקדם, אלא בסימנים שצפים דווקא בגיל ההתבגרות”. לדבריו, “ישנם ילדים שמאפייני התסמונת בולטים אצלם כבר בגיל צעיר, ומנגד ישנם ילדים בעלי יכולת שפתית טובה ואינטליגנציה גבוהה, שמצליחים לתפקד למרות הקושי. קשיים חברתיים צצים, באופן טבעי, בגיל ההתבגרות, ואכן קשיי תקשורת הם מדד מרכזי לאבחנה על הספקטרום”.
בחודש הבא יצא ספר האבחנות הפסיכיאטריות האמריקאי DSM-5, ובו צפויה להתעדכן הגדרת התסמונת הרחבה Autism Spectrum Disorder – ASD. השינוי המשמעותי, שייכנס לתוקף כבר במאי הקרוב ומסעיר מטפלים כמו גם הורים לילדים שנמצאים על הקשת האוטיסטית, בא לידי ביטוי בכך שסוגיית השפה הוצאה ממערך הסימנים. על פי ההגדרות החדשות, אבחון אוטיזם ייתכן במקרים של כישורי שפה גבוהים כמו במקרים של אוצר מילים דל ביותר. זאת ועוד, תסמונת אספרגר תיכלל מעתה בספקטרום ולא תזכה עוד לאבחנה מבדלת. שינוי מהותי נוסף: לא תהיה הגדרת גיל סף לתסמונת, וכפי שיצוין בספר האבחנות (בתרגום חופשי ולא מחייב): הסימנים אמנם יופיעו בגיל צעיר, אך חלקם ייראו רק בגיל מאוחר יותר – כשהיכולות של הילד לא יתאימו לדרישות החברתיות. בשורה התחתונה: בספר האבחנות החדש הקריטריונים להגדרת אוטיזם צומצמו משלושה לשניים: אדם נחשב לאוטיסט אם יש לו בעיות קומוניקטיביות-חברתיות ואם הוא סובל מהפרעות התנהגויות שונות (למשל: חזרתיות אובססיבית). בנוסף, נראה כי חל תהליך הפוך: אם לפני שני עשורים התנהל מאבק על הורדת גיל האבחון לספקטרום האוטיסטי, כעת מדברים על האבחון המאוחר כעניין לגיטימי. ספר האבחנות החדש אף נותן לכך הכשר.

“לא כל בעיה חברתית היא אספרגר”

על פי נתוני משרד הבריאות האמריקאי NIH לשנת 2012, אחד מכל 88 ילדים (1:88) מאובחן על ספקטרום האוטיזם. בישראל הסטטיסטיקה לשנת 2012 עמדה על אחד מכל 180 ילדים (1:180). ד”ר חנה אלונים, מנהלת מרכז “מפנה – לטיפול, מחקר והדרכה”, מסבירה כי אבחון ילדים תחת הכותרת “אוטיזם בתפקוד גבוה” מיוחס למקרים שבהם רמת הקוגניציה מפותחת בהרבה מהיכולות הרגשיות והשפתיות של הילד, שעל פי רוב נותן תמונת תפקוד פונקציונלי הולמת לגילו. ד”ר אלונים מחזיקה בגישה שזיהוי אוטיזם יכול וצריך להתרחש בגילאים צעירים מאוד, אפילו אצל בני שנה, שטרם למדו מיומנויות תקשורת שפתיות. “כמובן שתהליך אבחון מלווה הרבה פעמים בחרדה, בחוסר ודאות ובמאמץ נפשי”, היא אומרת, “ולכן יש הורים שנוטים לחשוב שאולי מוטב לחכות, אולי זו טעות וזה יעבור, יסתדר. זה טבעי לחלוטין, אך בסופו של דבר עלולים לשלם על כך מחירים גבוהים”. ד”ר אלונים מסכימה עם הטענה כי תסמינים מסוימים מחריפים בגילאי ההתבגרות, ולכן כבר לא ניתן להתעלם מהם. אולם היא מוסיפה: “בשלב הזה ילדים נזקקים במקרים רבים לתמיכה תרופתית, שהאיזון במינונים שלה הוא לא פשוט”.
אי אפשר לדבר על אוטיזם בתפקוד גבוה מבלי לציין את תסמונת אספרגר, שעד היום עוררה מחלוקת באשר לשאלה האם לכלול אותה בקשת האוטיסטית או לא. תסמונת אספרגר זכתה לחשיפה גדולה לפני כעשור, עם צאת הספר “המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה מאוחרת” (הוצאת מחברות לספרות). הספר נתן ביטוי לראשונה לתופעות של התסמונת, הכוללות סלידה ממגע, קושי בזיהוי רגשות והבעתן וקשיים ביצירת קשר. בישראל רשומים היום כ-400 נערים ונערות שאובחנו כאספרגרים לאחר גיל תשע, וכאמור החל ממאי הקרוב הם ייכללו בספקטרום ללא אבחנה מבדלת.
“אבחונים מאוחרים אכן קשורים בעיקר לתסמונת האספרגר”, מאשרת ד”ר אלוני. “הדגם מגיע ישירות מארה”ב, שם ‘האצבע קלה על ההדק’ ואנשים בוגרים מאובחנים חדשות לבקרים. חשוב להבין שלא כל קושי על רקע חברתי קשור בהכרח לאוטיזם. היום, בעידן ההייטק, יש יותר ויותר אנשים עם נטייה חזקה להיקשרות עם מחשבים, המתקשים בפיתוח קשרים בין-אישיים. המונח ‘אספרגר’, שנטבע בשנות ה-50, כוון לילדים עם קשיי התפתחות מסוימים ולא לאנשים בוגרים עם תופעות שהן לרוב תולדה סביבתית של מדיה וטכנולוגיה”. ד”ר אלונים סבורה כי “היד הקלה על ההדק” היא אחת הסיבות לעלייה הסטטיסטית חסרת הפרופורציות של האבחונים על ספקטרום האוטיזם, וכי “לא כל בעיה צריכה להיכנס למשבצת האספרגר”. יחד עם זאת, היא מדגישה: “ברור שיש היום יותר ויותר ילדים ומבוגרים שהקומבינציה הגנטית והתרבות הסביבתית חוברים יחד והופכים אותם לאנשים שהם לא תקשורתיים”.
אלונים מספרת על נער שאובחן לראשונה כאספרגר בהיותו בן 14, אולם האבחון היה שגוי. “זהו נער חכם ויצירתי, שלא כל כך הסתדר עם בית הספר. הרי כל אחד מאתנו מכיר ילדים כאלה – ילדים עם קשיים רגשיים או הסתגלותיים, אך הם אינם בהכרח אספרגריים. אבחנות שגויות קורות הרבה גם בגיל צעיר יותר, מכיוון שלעתים קשה לבודד את המרכיבים ולערוך אבחנה מבדלת. אז נכון שקשה יותר לאבחן אספרגר בגילאים צעירים מאוד, מכיוון שהאבחון תלוי בהתפתחות השפה ובהתנהגות חברתית, אבל אני מאמינה שאפשר לאבחן את התסמונת כבר בגיל שנתיים וחצי-שלוש”.

“הורים למתבגרים מאובחנים יוצאים מחויכים”

 אז מה יכול להביא הורים לבדוק אבחון על הספקטרום האוטיסטי רק בגיל ההתבגרות? ד”ר קאסוטו מסביר: “לעתים קרובות הילד מצליח לאורך השנים בלימודים ומשתלט מהר יחסית על מיומנויות הקריאה והכתיבה. אם הבעיה קלה, לעתים קרובות הורים בוחרים להתעלם ממנה כי הילד עונה על צרכים אחרים. כלומר, אם הוא מצוין בלימודים, למשל, עד גיל מסוים לא יפריע להם שהוא אינו מיומן בתקשורת חברתית. בייחוד אם בתוך הבית, מול המטפלים העיקריים והמשפחה, הוא מתקשר כראוי”.
במקרים אחרים, אבחון של קרוב משפחה צעיר יותר מוביל לאבחון של המתבגר, כפי שמתארת  ד”ר ענתבי צחור. לדבריה, לאחרונה הגיע למרפאתה נער בן 14 יחד עם שני הוריו, בעקבות אבחון שנערך לאחיין הצעיר שלו – בן השבע. “האמא אמרה שהדמיון בהתנהגויות של שני הילדים הביא אותה למסקנה שכדאי לאבחן שוב את בן ה-14. זהו ילד מקסים, עם המון תובנות. אבל יש לו ‘חור’ שלם בתחום החברתי, הוא אינו יודע לפרש סיטואציות חברתיות, תמים מאוד ובודד חברתית. לכן הוא מבלה שעות מול סרטונים ביוטיוב”. ד”ר ענתבי צחור מספרת כי במסגרת האבחון בן ה-14 שיתף בחרדות החברתיות שמהן הוא סובל לאורך השנים ובקושי שלו לסבול רעשים. “היו לו את כל הסימנים: חרדה בסיטואציות חברתיות, קושי בוויסות רגשי, בדידות. אבל מכלול הבעיות לא יוחס לקשת האוטיסטית”.
ענתבי צחור פוגשת לעתים קרובות הורים שילדיהם מאובחנים בגילאי העשרה, ולדבריה אלו חווים הקלה גדולה בעקבות האבחון. “מהניסיון שלי, ההורים יוצאים מחויכים”, היא אומרת. “כי סופסוף נתנו שם לקשיים שהילד שלהם חווה כל השנים”. חלק מההורים מגיעים אליה דווקא לפני הגיוס לצבא: “אלה הם ילדים שהצליחו לשרוד בזכות הכישורים האינטלקטואליים שלהם, עשו כל מני ‘מעקפים’, אבל לקראת הגיוס ההורים חוששים שמא הם לא יצליחו להשתלב במסגרת הצבאית. ד”ר קאסוטו מציין בהקשר הזה, כי החל משנת 2008, בעקבות שינוי בספר הפרופילים הצה”לי, נערים עם תסמונת אספרגר יכולים להימצא כשירים לגיוס רגיל.

 הטיפול: פיתוח כישורי חיים ותובנות חברתיות

 ד”ר קאסוטו וד”ר ענתבי צחור סבורים כי תמיד עדיף לבצע אבחון בשלב מוקדם, אך עם זאת אין כזה דבר “אבחון מאוחר מדי”. “המוח הוא איבר גמיש, ובוודאי בכל הקשור לתחום ההתנהגותי. ניתן לאמן ולעבוד על מיומנויות בתחום ההתנהגותי והחברתי”, ד”ר קאסוטו מרגיע. “כשמדובר בקשיים על הרצף האוטיסטי, טיפול ואימון של כישורים חברתיים יכולים לקדם מאוד את הנער/ה. בשילוב של הדרכה מתאימה להורים ועירוב של המערכת, טווח ההתנהגויות הנורמטיביות של המתבגרים שאובחנו יגדל, וכך גם הסיכויים שלהם לתפקוד עצמאי בעתיד”. ד”ר ענתבי צחור מוסיפה: “גם בגיל ההתבגרות יש מה לעשות. אפשר לעבוד על תובנות חברתיות גם בדרך קוגניטיבית, לעזור להם לפתח כישורי חיים, ולעודד את הנערים לפעילות מתאימה בחברת ילדים הדומים להם”.
ומה לגבי שילוב של התלמידים המאובחנים על הספקטרום במערכת החינוך הרגילה? ד”ר אלונים מציינת כי  ילדים רבים המאובחנים באוטיזם הם בעלי כישורי למידה טובים, שיכולים לעמוד במטלות לימודיות במסגרות חינוך רגילות. “יש ילדים שיש להם ידע רב בתחום מסוים, אך הוא יכול להיות ספציפי וצר לכן יש צורך לעזור להם להרחיבו בגיל צעיר. לרוב הילדים עם אוטיזם יש בעיות קשב וריכוז, כמו גם דיסלקסיות מסוגים שונים, יש להם יכולת אך הם זקוקים לעזרה רבה – תיווך שבדרך כלל בא לידי ביטוי בסייעות”. אולם לדבריה, ההחלטה כיצד לשלב את הילד צריכה להיבדק לגופו של כל מקרה. “כך או כך, רצוי שילד שיכול להשתלב בחברה באופן בונה וללמוד ממנה, ישולב בחברת ילדים רגילה. גם החברה עשויה להרוויח משילובו”, היא מסכמת.

על מה נאבקים הורי האוטיסטים בארץ?

מתבגרים מיוחדים זקוקים להעצמה מיוחדת 

6 צעדים בהקניית מיומנויות חברתיות