מאת ריקי ברוך.
שייך לקטגוריית בלוגים, עשרים פלוס

 

מוחרף המאבק למען אוכלוסיית האוטיסטים, שגדלה באופן ניכר בשנים האחרונות. הסיבה: משפחה של ילד או בוגר עם אוטיזם נושאת בנטל פיזי, נפשי וכלכלי כבד מנשוא, בייחוד לאחר גיל 21 (עם סיום לימודיו במסגרת המיוחדת). ריקי ברוך קוראת לממשלה, הנוכחית וזו שתבוא, להתעורר ומהר!

 

 אחת לשנה מתדפקים על דלת ביתי צעירים המתרימים למען אלו”ט (אגודה לאומית לילדים אוטיסטים), אך כמו שאר ההורים שאינם מגדלים בבית ילד מיוחד לא נהגתי להקדיש לעניין מחשבה רבה. לא ידעתי להכיר בקושי הרב שבו חיים הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הנובע בעיקר מהעובדה שהתלות של הילדים הללו בהוריהם ובסביבתם רק הולכת וגדלה ככל שהם מתבגרים.
לפני שנים אחדות התוודעתי לראשונה לעולם של משפחות שיש בהן ילדים עם אוטיזם, באמצעות עמית במערכת החינוך שבה עבדתי. עמיתי, נמרוד נגב, ביקש את חוות דעתי על ספרו שעמד לצאת לדפוס לקראת יום ההתרמה השנתי, וכבר באותו לילה הוא נשלח אלי כקובץ. בלילה אחד של קריאה נחשף בפניי עולם פרטי של משפחה אחת, החיה ומתנהלת סביב בת אוטיסטית- חירשת, אחות לילד “רגיל”. האב, נגב, כתב אז בספרו, הנקרא “הכבש השלישי” (יצא בהוצאת חלונות): “חלום שהתגשם היה הולדתה של אביגיל. כל כך רציתי בת. כל כך הייתי מאושר כאשר בדיקות האולטרא-סאונד אישרו זאת….אביגיל מתנת אל-מתנת שטן. יפהפייה אילמת, המדברת אלינו בצחוקה ובחדוות החיים שלה. כל כך נוחה, כל כך רכה ונעימה”.
…ויש גם סיוטים שמתעוררים מהם שטופי זיעה באנחת רווחה…ויש כאלו שלא מתעוררים מהם לעולם, כי הם לא בחלום. היא כל כך חמודה וחסרת ישע. כל כך לא אשמה! זה הסיוט האמיתי בגינו ביקשתי בלא סיכוי להתעורר ממנו באנחת רווחה….אך הקשה מכולם היא האשליה שתחילתה חלום וסופה סיוט” (מתוך “הכבש השלישי”, מאת נמרוד נגב).

קושי על קושי על קושי

ליבי התכווץ. באיזו מציאות חיים אנשים סביבי, שאלתי את עצמי, הרי אין לי שמץ של זכות להתלונן על ילד לא ממושמע או ילדה עקשנית. הספר פרש את המאבק היומיומי של הורים לילדה-נערה אוטיסטית, שעיקר דאגתם הוא עתידה. האבחון הרשמי, המאבק על זכויות, החיפוש אחר מסגרת הולמת, המענה לצרכים המיוחדים, השאיפה להעניק לבת איכות חיים ככל האדם – כל אלה הם ממרכיבי המאבק של כל ההורים לילדים ומתבגרים אוטיסטים, והם כרוכים בעלויות כספיות שכלכלת משפחה נורמטיבית בפירוש אינה יכולה לעמוד בהן.
למאבק היומיומי של הורים לילדים עם אוטיזם צפוי להתווסף בקרוב קושי נוסף: הגדרת האוטיזם צפויה להשתנות במאי 2013, עם פרסום המהדורה החדשה של  ספר ה-DSM – הלוא הוא “התנ”ך של הפסיכיאטרים” (ספרות פסיכיאטרית מקצועית). חוקרים מעריכים כי הקריטריונים החדשים להגדרת אוטיזם, כפי שעתידים להתפרסם במהדורה החדשה, יובילו לפגיעה ב-15-10 אחוז מהילדים האוטיסטים שטרם הוגדרו. משמעות הדבר היא שיימנעו מהמשפחות שלהם קצבאות, סיוע והקלות.

בשנים האחרונות חל גידול משמעותי במספר המאובחנים על הרצף האוטיסטי. בשל הגידול והמחסור בתקציב, נוצר פער הולך וגדל בין הצרכים לבין היקף ואיכות השירותים הניתנים למאובחנים. מחסור מיידי של בתי ספר ייעודיים הוא בין הבעיות החמורות, והבעיה החמורה מכולן היא היעדר מסגרת מתאימה לאוטיסטים רבים המגיעים לגיל הבגרות. הסיבה לכך היא שבגיל 21 מסתיימת זכאותם של ילדים עם אוטיזם למסגרת חינוך מיוחד, אולם עקב תפוסה מלאה במרכזי התעסוקה המותאמים להם – חלק גדול מהם אינו יכול להשתלב במסגרת המשכית ונאלץ להישאר בבית ההורים. כתוצאה מכך, הנטל הפיזי, הנפשי והכלכלי הנופל על כתפי ההורים רק הולך וגובר, בזמן שהם מנסים לגייס כספים בכוחות עצמם כדי להבטיח לילדיהם “בית לחיים” (הוסטל).

התחנה הבאה: הכנסת

אביגיל, בתו של נגב, היום כבר בת 26. היא בגרה וזכתה, לאחר מאבקים לא קלים, להתגורר ב”בית לחיים” בכפר האוטיסטים שהוקם בעיר מולדתה. חייה במסגרת הראויה אינם מבטלים את הצורך של הוריה להעביר כספים בסכומים לא מבוטלים במטרה להעשיר את שעות התרבות והפנאי, הביגוד, ההסעות, החופשות והצרכים הנוספים שהבית אינו מעניק. ישנם אוטיסטים רבים אחרים שכאמור כלל לא זוכים להשתלב ב”בית לחיים”, ולמרבה הצער מפגשים שהתקיימו בשנה האחרונה בעניין הזה בין נציגי אלו”ט לנציגי משרדי הרווחה, הבריאות והאוצר, לא נשאו פרי. על אף ההבטחות הרבות, עדיין לא ניתן מענה מעשי לאוכלוסייה הסובלת מהלקות הגבוהה ברצף הלקויות – האוטיזם. עקב כך בחודשים האחרונים מנהלים הורים לילדים ולבוגרים אוטיסטים מאבק מסיבי, במטרה להביא לחקיקת חוק שתבטיח למשפחות שלהם תמיכה באמצעות זכויות (בתעסוקה, בדיור, בחברה ופנאי). במסגרת המאבק דורשים ההורים, בין היתר, להביא לשותפות מסיבית של המדינה בבניית “בתים לחיים” לטובת אוטיסטים שמגיעים לגיל 21. נראה כי רק חוק יוכל להבטיח תקציבים בשיעור ההולם את הגידול החל באוכלוסיית האוטיסטים.

ממקומי כשותפה מרחוק לקשיי משפחת נגב, כמו גם משפחות רבות נוספות, אני סבורה כי המאבק של ההורים הללו הוא נכון וצודק. תקצוב הולם לטובת החוסים ישפר את איכות החיים של האוטיסטים, ובדרך זו  גם את חיי המעגל המשפחתי הקרוב להם – זה הדואג לצרכיהם באהבה ובמסירות אין קץ מאז הגיעו לעולם. עכשיו נשאר לנו לקוות שגם בממשלה (הנוכחית וזו שתבוא עלינו לטובה) יבינו זאת ויפעלו בהתאם.

שיעור באינטליגנציה רגשית: הפקדות חיוביות בבנק הרגשות 

כך נערות משתיקות את הפרעת הקשב שלהן מגיל צעיר

לפוסט הקודם בבלוג של ריקי: פרשת ההתעללות בהוסטל בנוה יעקב